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골육종 환우와 가족의 정신건강

조성진

정형외과

1. 정신건강의 중요성
골육종 환우와 가족은 극심한 정신적, 사회적 고통을 겪는데 이는 삶의 질을 더욱 저하시키며 신체증상 악화는 물론 종양의 예후에까지도 영향을 미친다. 실제로 골육종 환우들의 정신증상 발생률도 매우 높으며 종양진단, 치료실패, 종양진행, 통증, 신체제약, 특히 재발이나 전이의 경우 환우와 가족의 좌절은 너무나도 크다.

2. 소아청소년 시기의 중요성
골육종이 주로 발병하는 시기는 인생에서 가장 역동적인 청소년기인데 이로 인해 여러 측면에서 고통이 가중된다.
첫째, 청소년기는 정체성을 확립하는 시기인데 질병으로 정체성 위기와 혼돈이 초래된다. 둘째, 청소년기는 무한한 가능성을 다루고 자신의 능력을 발전시키는 시기인데 질병으로 인해 많은 제한을 받는다. 셋째, 청소년기는 신체발달과 성적 완숙을 이루는 시기인데 질병 때문에 심각한 발달지체를 겪는다. 넷째, 청소년기는 질풍노도의 시기로 성숙을 통해 인격이 형성되는 시기인데 이 역시 제약받는다. 다섯째, 청소년기에서는 학교생활과 친구관계가 중요한데 치료 및 입원으로 학업지연, 대인관계 곤란, 사회기술 부족, 부적응이 흔히 초래된다.
결국 소아청소년기 질병으로 신체, 정신, 학업, 가족, 사회, 경제 등 모든 측면에서 환우와 가족은 심각한 어려움을 겪는다.

3. 실제 정신의학적 문제들
환우의 정신증상은 연령, 적응능력, 부모관계, 가족관계, 질병 정도, 질병의 의미, 학업과 운동 수준, 친구 반응 등에 의해 좌우된다. 특히 갑자기 발병한 경우 퇴행, 우울증, 두려움, 고립감, 식사량 변화, 수면장애, 행동과다, 신체훼손 공포 등이 흔하다.
심한 불안 역시 대부분에서 나타나며 통증, 저산소증, 패혈증, 호흡곤란, 신체증상, 혼돈, 약물치료 등에 의한 불안도 흔하다. 불안에 의한 신체반응으로 공포, 집중력 저하, 산만, 심계항진, 고혈압, 홍조, 흉통, 호흡곤란, 현기증, 안절부절, 감각이상, 허약, 수면장애, 근육긴장, 오심, 설사, 식욕부진, 소화불량, 흥분, 민감, 경계심, 발한, 빈뇨 등도 초래된다.
우울증은 신체장애, 질환진행, 통증의 경우 악화되며 일상의 모든 기능을 저하시킨다.
수술이나 약물치료 및 방사선치료 후 신체상태가 악화되어 정신기능이 저하되는 경우도 매우 흔하다.
한편, 수면장애는 신체증상과 통증도 악화시키는데 불면증, 과면증, 수면주기장애, 악몽, 가위눌림 등이 대표적이다.

4. 종양치료 관련 문제들
첫째, 수술과 관련하여... 수술로 인한 지체손상은 외모변화, 대인관계 곤란, 좌절과 사회적 위축으로 이어져 환우의 삶에 막대한 영향을 준다. 특히 절단의 경우 신체제약으로 항시 긴장이 축적되며 모든 게 방해받기에 활동을 피하거나 남은 지체로 노력하여 보상하지만 너무 힘들고 지치게 된다. 절단 후 환상통도 적극 조절되어야 한다. 보조기를 사용하는 경우 사전상담을 충분히 받고 환우의 의사가 존중되도록 하며 보조기로 인한 통증과 불편감, 피로, 열감, 소음도 최대한 조절되어야 한다.
둘째, 방사선치료와 관련하여... 두려움과 공포는 물론 신체휴유증과 정신증상도 흔하므로 치료를 전후하여 신체상태 및 정신상태 변화에 유의한다.
셋째, 약물치료와 관련하여... 오심과 구토 및 기력저하가 대표적인데 항불안제, 항구토제 및 정신과적 치료로 호전되며, 약물치료에 의한 신체상태 악화로 정신증상도 자주 초래되므로 주의한다.
넷째, 치료진 및 병원과 관련하여... 가장 중요한 것은 치료진 및 환자와 가족과의 관계이므로 기본적 신뢰를 쌓도록 치료진이 먼저 노력한다.

5. 통증과 신체증상 조절
골육종 환우들은 대부분 통증에 시달린다. 소아는 통증을 울음, 표정, 행동으로 나타내며 벌 받는 것으로 여기기도 한다. 청소년의 경우에도 통증의 평가 및 조절에 대한 충분한 대화가 필수적이다.
통증은 단순한 감각이 아니라 성격, 정서, 인지, 행동, 사회관계를 포함하는 다차원적 개념이므로 신체적, 정신적 치료가 동시에 이루어져야 한다.
한편, 통증을 악화시키는 요소들은 불편감, 불면, 피로, 불안, 공포, 분노, 우울, 슬픔, 지루함, 내향성, 고립감 등이다. 반대로 통증 완화요소들은 신체증상 완화, 수면, 휴식, 동정, 이해, 친밀함, 기분전환, 불안감소 등이다.
정신과에서는 약물을 포함해 다양한 방법으로 통증을 효과적으로 조절한다. 한편, 마약성 진통제는 마약이 아닌데도 의료진 및 환자와 가족의 오해와 두려움 때문에 제대로 처방이 이루어지지 않고 있다. 종양환우에서 마약성 진통제에 의한 중독은 거의 유발되지 않는다. 결국 통증 및 진통제에 대한 정확한 교육을 통해 오해를 줄이는 한편 다학제적 방법으로 환우의 통증을 줄일 수 있다.
이외에 식욕부진 및 체중감소, 쇠약 및 허약, 오심 및 구토 등의 신체증상도 신체적, 정신적 측면을 함께 취합하여 효과적으로 조절할 수 있다.

6. 적응과 재활을 위한 대책
환우들은 퇴원 후에도 병원에 계속 다녀야 하고, 가정과 학교에 적응해야 하고, 친구도 만나야 하고, 직장도 가져야 하고, 결혼도 해야 되고, 사회생활도 해야 하는 등 어려운 문제들에 직면한다.
결국, 환우 자신, 가족, 치료진, 선생님과 친구, 주변 인물 등 모든 사람이 환우의 적응과 재활을 위해 가능한 방법들을 총동원하여야 하며 국가와 사회체제에서도 합당한 지원을 해주어야 한다.
이를 위한 실제 대책들은 다음과 같다. 첫째, 치료팀을 조직해 심신의 재활치료를 병행하며 개입하는데, 예컨대 정형외과, 소아과, 정신과, 사회사업실, 재활의학과가 힘을 합쳐 환우 개개인의 상황에 맞춰 돕는다. 둘째, 개인상담인데, 환우가 애도과정을 벗어나고 자존감을 회복하도록 도와주며 인생관, 가치관, 인생목표를 유용하게 개선하도록 지지한다. 셋째, 가족에 대한 도움인데, 부모의 고통을 덜어주고 가족갈등이 악화되지 않도록 개입하며 가족 내 다른 구성원들의 입장과 문제도 해결될 수 있도록 조율한다. 넷째, 소아청소년의 경우 학교 및 친구관계 문제인데, 소중하고 유용한 학습과 교육프로그램을 통해 학업기능이 회복되도록 도와주며 특히 음악, 미술, 무용, 작업 등의 프로그램을 통해 심리적 안정과 자신감 회복 및 적응과 재활도 돕는다. 다섯째, 청년 및 성인의 경우 직업 및 사회생활과 인생설계 문제인데, 사회기술훈련과 직업재활을 통해 환우의 발전과 성공을 적극 돕는다.
결론적으로, 치료진은 초기부터 이러한 개념들을 토대로 여러 전문가들과 협조하면서 다학제적 측면에서의 계획과 전략으로 일관되게 개입하여 환우와 가족이 고통과 부담을 덜고 재활과 발전을 이룰 수 있도록 지속적으로 노력해야 한다.